Ricordatevi sempre quanto è eccezionale la normalità

Cari amici, vi voglio parlare delle emozioni che si provano, soprattutto quando una persona è malata e per di più è imprigionata nel proprio corpo. Solo chi è nelle nostre “condizioni” può capire cosa significa, cosa vuol dire provare emozione per qualsiasi cosa, in particolare quando il tuo corpo non risponde più a ciò che il cervello gli “suggerisce” di fare! Vi voglio raccontare alcuni piccoli o grandi fatti che mi sono capitati in questi ultimi periodi, che mi hanno creato una marea di emozioni. Non potete immaginare cosa ho provato quando ho conosciuto il mio amico Battista e il grande dispiacere quando non sono potuta andare a salutarlo prima che tornasse a casa dalla rianimazione perché avevo il “divieto assoluto” di uscire, visto che ero sotto antibiotici per una brutissima infezione alle vie respiratorie.

Grande emozione, commozione, e rabbia, ho provato quando sono andata a trovare un mio amico di Sla perché non mi aspettavo di trovarlo così a terra e depresso. Io lo ricordavo che camminava, che era abbastanza indipendente, e vederlo che non reagiva a nessuno stimolo, mi ha fatto tremendamente male. Ho provato tanta rabbia contro la Sla che si stava impossessando della sua voglia di reagire. Purtroppo la Sla è anche questo, le persone più deboli caratterialmente vengono logorate, oltre che nel fisico, anche nei sentimenti. Ho cercato di scuoterlo per tutto il tempo che sono rimasta con lui, e spero che nei giorni a seguire abbia pensato al nostro incontro e che abbia iniziato a reagire. Lo so è difficile (che fate lo dite a me?), ma con una “bestia” come la Sla, ci vuole tanto coraggio, determinazione, e volontà!

Non potete immaginare la rabbia e il dispiacere quando mi sono presa l’infezione alle vie respiratorie, perché proprio col bel tempo che potevo approfittarne per uscire (a parte i giorni del caldo infernale), io ero rinchiusa a casa con grande difficoltà a respirare (credetemi, è veramente brutto avere “fame d’aria”!), e soprattutto non potevo uscire perché stavo malissimo. Avevo iniziato a stare male pochi giorni prima delle mie ferie, ma pensavo a un malessere passeggero, invece le cose sono peggiorate e ho iniziato le mie vacanze con delle belle “botte” di antibiotici, che se non ammazzavano l’infezione mi “incavolavo” davvero, perché per il momento stavano “ammazzando me”! Devo ammettere che ero molto giù, primo: perché faticavo a respirare, secondo: ero imprigionata a casa, terzo: gli antibiotici mi stavano distruggendo, quarto: la Sla con tutte le sue componenti, stava rovinando i miei piani (lo sapete come sono “fissata”, e avevo fatto un bel “programmino” per le vacanze e adesso era tutto saltato!), e questo mi creava disagio. Noi malati di sla, non abbiamo molte possibilità di uscire, per diversi motivi, se per di più ci si mettono questi problemi, credetemi, ci vuole molto più della mia testardaggine per combattere. In questo caso, oltre all’incoraggiamento dei miei familiari, c’è stato quello degli amici, e questo mi ha aiutato molto, ma dovevo combattere e le forze mi stavano mancando. Ebbene sì, anche i “guerrieri” (come mi chiamava il mio amico Stefano Borgonovo) come me, non sempre riescono a tenere l’autocontrollo, e qualche cedimento è anche lecito. Ma le “strigliate” bonarie dei miei amici mi hanno ridato un po’ di grinta.

A proposito del mio amico Stefano Borgonovo, vorrei dire solo due parole. Ho provato grande dolore e smarrimento quando ho sentito in tv della scomparsa di questo caro amico, che mi dava tanto coraggio e grande positività. La Sla l’ha portato via, ma lui ci ha insegnato che la vita va vissuta in ogni minimo secondo e, soprattutto, che nulla va sprecato! Grazie mio caro Stefano per l’amicizia che mi hai donato da quando ci siamo conosciuti. E’ stato un grande amico e soprattutto una grande persona perché avendo fatto conoscere al mondo il suo “tormento” e non nascondendosi, ma affrontando la Sla, ha permesso che molti di “noi” prendessero coraggio senza doversi “vergognare” di essere malati! Sono sicura che le mie parole ti arriveranno dovunque tu sia!

Una bellissima emozione ho provato quando ho sentito in tv che Travis Diener aveva deciso di rimanere a Sassari. Devo ammettere che in questo periodo ho “un po’” ossessionato il mio amico Stefano (presidente della Dinamo) perché facesse di tutto per tenere i “cuginetti”, e lui mi ha assicurato che avrebbe tentato il possibile. Da quando ci siamo conosciuti, è nata una bella amicizia, forse perché siamo simili, molto determinati, e anche un po’ cocciuti, e quando ci mettiamo una cosa in testa non ci ferma nessuno, e andiamo avanti per la nostra strada come “panzer”! Mi è dispiaciuto quando sono stati venduti gli altri giocatori (io li avrei tenuti tutti, ma il nostro presidente deve far quadrare i conti, sarà per quello che è lui il presidente e non io…). Devo anche ringraziare Stefano che mi spinge continuamente a non mollare, e soprattutto nel periodo in cui sono stata male. Mai avrei pensato nascesse questa bella amicizia. Forse riuscirò ad andare a una o due partite e ringrazio Stefano che ogni volta mi fa sentire una regina quando “scendo in campo”. Così potrò incitare i “miei ragazzi” anche da casa per fare sempre il loro meglio! Tutto questo con la forza della mia mente! Dove non può (fisicamente) la persona, arriva il pensiero e la mente!

Grande rabbia e frustrazione sto provando perché il mio sintetizzatore vocale (strumento molto importante per noi malati di Sla) ha diversi problemi, e chi “dovrebbe firmare” per la riparazione se ne frega altamente, o forse hanno “smarrito la penna”; mi vogliono di nuovo “zittire” perché sono “scomoda” e non sto mai zitta! Amici non smetterò di lottare perché non vengano calpestati i nostri diritti, come spesso succede! Forse questi signori pensano che anche se la Sla ci ha tolto la parola, rimaniamo zitti, invece sbagliano; oltre che “urlare, ci ribelliamo contro chi ci vuole “imbavagliare”!

Questi fatti e altri ancora che non sto a raccontarvi per non annoiarvi, mi hanno creato tante emozioni nell’arco di poco tempo e volevo farvene partecipi.

Emozioni, sentimenti, sensazioni, stati d’animo, fantasia, immaginazione, condivisione, e infine realtà e tanta fatica della condizione in cui ci si trova. Tutto questo dovrebbe far riflettere le persone che non va mai buttata la propria vita, in qualsiasi situazione ci si trovi. Molte persone non riescono ad apprezzare tutto questo e forse si “dimenticano” di avere una grande fortuna, e dovrebbero riflettere che tutto ciò che hanno è un dono che devono custodire, più di ogni bene materiale.

La sola “normalità” ci è stata tolta, e molti penseranno che “in fondo” la normalità è banale, ma non sanno quanto la “normalità” può essere importante quando “viene a mancare”! Forse è il vero senso della nostra esistenza! Noi siamo “essenziali” come chiunque di voi, vogliamo solo il rispetto che meritiamo come persone e come malati!

Tutti noi per affrontare la Sla, dobbiamo avere molto coraggio, determinazione, volontà, testardaggine, convinzione di potercela fare, osare e sfidare finché le forze lo permettono, per dimostrare alla Sla, che non ci arrendiamo tanto facilmente. Credetemi, è difficile tutto ciò (lo dite a me che lo provo giorno dopo giorno da quasi 17 anni?), ma con l’aiuto di tutti, molti malati si sentiranno meno soli ad affrontare questa terribile malattia, e sentiranno di meno il “peso” di questo grande “fardello”!

La speranza del futuro, non deve mai abbandonare la nostra mente, non permettiamo a ciò che ci affligge di impossessarsi della nostra vita!

Mi auguro che tutti riflettano sui termini che ho usato e ne facciano tesoro!

bacioni

Susanna