Lettera a Michele. Perché combatto la Sla con tutte le mie forze

Vorrei scrivere a Michele che ha fatto un commento nell’articolo: “La via crucis del mio computer non è ancora finita. la mia, invece, è stata affascinante”, e vorrei rispondergli in modo che non si faccia idee sbagliate sulla sottoscritta.

Sì, caro Michele, ti devo dare ragione sulla Sla non c’è nulla di divertente e te lo dice una persona che la “subisce” da quasi 17 anni. Ti assicuro che non mi sono divertita per niente quando i medici mi hanno detto cosa avevo. Credimi, una condanna! E più mi informavo (perché non mi bastava ciò che mi avevano detto), più la disperazione si impadroniva di me. Inizialmente ho fatto di tutto per cercare l’incidente stradale (senza coinvolgere altri), ma poi, grazie al mio carattere cocciuto, ho pensato che non dovevo darla vinta alla Sla. Mi sono detta: perché “accorciarmi la vita” senza combattere? Perché ammazzarmi prima che lo faccia la Sla? Ho anche pensato che nessuno sa quale destino gli “riservi la vita”, nessuno può sapere quando morirà, e ho deciso che, finché sarei vissuta, sarei stata una “spina nel fianco” per la Sla, l’avrei combattuta con tutte le mie forze!

Tante volte, in questi ultimi 9 anni, la Sla ha cercato di “mettermi fuori gioco”, ma la mia determinazione, insieme a quella del primario, dei medici e infermieri della rianimazione di Sassari, ha detto “No” alla Sla, e abbiamo vinto su di lei!
Non dico assolutamente che sia facile, anzi, è molto molto difficile per noi e per i nostri familiari, perché è una battaglia continua, e non per ciò che dici tu di “gestirci e pulirci”, ma è una battaglia quotidiana per la vita! Le persone che non amano pregano la morte di chi gli sta accanto che siano “sani o malati”, perché sono soli mentalmente, e saranno sempre soli perché vogliono essere soli!

Ti assicuro che sbagli sui medici che non intervengono sui malati e te lo dico per esperienza personale, perché io, quando ho avuto l’arresto respiratorio, sono arrivata in rianimazione mezza morta, e medici e infermieri si sono dati anima e cuore per salvarmi, e per di più lo stesso giorno ho avuto anche due arresti cardiaci! Ti prego, non dire che i medici non intervengono!

Io racconto solo la mia esperienza di malata con le gioie e i dolori, e affronto la vita con gioia finché la Sla me lo concederà. Ti domando: se dovessi continuamente “piangermi addosso”, ci ricaverei qualcosa o guarirei? Non penso proprio! La Sla non mi lascerebbe in pace lo stesso, ne tanto meno mi “farebbe guarire” stare a piagnucolare ogni momento, quindi perché non prendere ciò che mi rimane in allegria nonostante le difficoltà che devo superare giornalmente? Io cerco di prendere il “positivo” da ciò che mi circonda. Ho “capito” tante cose dopo la mia malattia, prima non mi soffermavo a pensare ai veri valori, anche io “ero distratta” dai miei molteplici impegni; solo dopo ho capito, e adesso con la mia esperienza voglio avvicinare tutti voi a un mondo che tanti ignorano!

Mi dispiace per il tuo “dolore”, sento dentro di te molta rabbia e dispiacere per qualcosa, ma credimi, un malato non deve rinunciare alla vita in qualsiasi condizione si trovi, anzi ne deve approfittare e godere di ogni minuto che gli rimane! Non voglio fare “umorismo patibolare” come dici tu, cerco solo di essere autoironica sulle mie “limitazioni” e prendere tutto con ironia (che avevo già prima di ammalarmi), perché credo che prendere la vita con un po’ di giusta leggerezza sia meglio, e si affrontino i problemi con più serenità! Non essere adirato con la vita, e non credere che tutti i malati siano un peso per le famiglie, in tanti siamo amati e portiamo gioia anche se imprigionati nel nostro corpo!

Non voglio insegnare niente a nessuno, ma penso che avvicinare le persone ai problemi dei malati di Sla sia un passo avanti a capire le grandi difficoltà che si affrontano, e la gioia che si prova quando riusciamo a “rubare” un giorno di più alla Sla!

Caro Michele, non credere che scherzare, ironizzare e gioire, sminuisca il nostro dolore di essere ammalati, ma forse ci aiuta a superare il nostro dramma! Non chiediamo altro che di essere trattati con dignità e rispetto come persone, e non sempre veniamo rispettati. A volte la parola “rispetto” è solo una parola scritta tra le tante nel dizionario, a cui tante persone non danno alcun significato. Spesso veniamo solo compatiti, come se non fossimo delle persone pensanti. Credo che tutti vogliano rispetto, come le persone “normali”, perché noi siamo normali anche se con molte limitazioni in più, ma il nostro cervello è attivo più che mai.

E non pensare, caro amico, che sia tutto semplice, la vita è complicata per tutti sani o malati che siano, e la nostra ancora un po’ di più. Ma non per questo vale la pena sprecare quello che ci resta!

bacioni a tutti

Susanna