Jonathan, 14 anni, la pelle fragile come ali di farfalla. «Soffro anche quando dormo, ma non sono solo»

Non appena Jonathan Pitre, ragazzino canadese di 14 anni, ha deciso di raccontare la sua storia al mondo, la vita di centinaia di persone è cambiata. È bastato un semplice video di 12 minuti, andato in onda sul canale sportivo canadese Sports Network, per spingere due compagnie aeree, l’Air North e la First Air, ad offrirgli un viaggio per vedere l’aurora boreale, i dirigenti della famosa squadra di hockey nella Hnl, Ottawa Senators, ad invitarlo a conoscere la squadra e il BlueCat Networks a versare fondi per la sua causa.

FRAGILE COME UNA FARFALLA. Che cos’ha di speciale questo ragazzino? «Il dolore è qualcosa che sento anche quando dormo», «qualcosa che è lì nella mia testa che mi spinge a superare i miei limiti», spiega mentre la madre gli fascia il corpo pieno di ferite e piaghe. Jonathan è nato con una sindrome genetica rarissima e fra le più dolorose, l’Epidermolisi Bollosa, conosciuta come sindrome dei bambini farfalla, e la sua pelle è così fragile che anche i più minimi sfregamenti possono causare la formazione di vesciche e lo scollamento della cute. Ma a commuovere non è tanto il dolore innocente di questo ragazzino, quanto la sua forza e la sua positività associate a un male feroce. «Ci chiamano bambini farfalla – spiega Jonathan – perché la nostra pelle è fragile come le ali delle farfalle».

«IN SOGNO GIOCO A HOCKEY». Nel video si vedono le foto di Jonathan da piccolo già pieno di ferite ma sempre sorridente. Lo sport è la sua passione fin dall’infanzia, specialmente l’hockey, che è «nel suo Dna», spiega la madre. Così, completamente bendato e protetto dalla divisa e dal casco, era anche riuscito a praticare per qualche anno. Ma crescendo la malattia gli ha impedito di proseguire. «Ti dispiace?», gli chiede il giornalista di Sports Network. «Oh Dio, sì certo, mi sogno di giocare di notte e quando mi sveglio dico: “Posso saltare scuola e tornare a letto?», risponde lui con realismo ma senza alcun tono recriminatorio.

LE BENDE. Jonathan non si lamenta nemmeno quando arriva la parte più dura della giornata e sua madre Tina gli toglie le bende, gli fa il bagno e lo rifascia per evitare ogni possibile infezione. È un processo che dura tre ore, tre ore di dolore costante. Eppure una volta terminato, Jonathan sorride. L’unica cosa che fa ogni tanto è stringere i pugni quando viene rifasciato e «mi chiede di smettere [di bendarlo] – spiega la madre mentre lo medica – ma io non posso fermarmi». A guardarla, ammirando con quale dedizione e amore si muove, si capisce da dove venga la forza incredibile e la serenità di suo figlio, che spiega: «La forza mi viene dalle persone che mi stanno intorno perché credono in me, che io ce la posso fare».

«NON MI SENTO PIÙ SOLO». Jonathan non è sempre stato così positivo. La sua vita è cambiata nel 2012, quando ha partecipato a una conferenza con altri bambini affetti dalla stessa malattia, perché «non mi sentii più solo e ora voglio aiutare le altre persone». Per questo motivo, ha deciso di mostrare le sue ferite al mondo facendo entrare le telecamere nella sua intimità e cambiando il cuore di tanti. Di qui l’offerta delle compagnie aeree del viaggio per ammirare l’aurora boreale, la raccolta fondi per la ricerca, numerosi aiuti alla sua famiglia e l’incontro con gli Ottawa Senators, che nel video raccontano di come l’incontro con Jonathan li abbia colpiti. In poco tempo, ha raccolto più di 100 mila dollari per tutti coloro che hanno la sua stessa malattia, che è incurabile. «Per me è semplicemente un onore incontrare tutte queste persone disposte ad aiutare – commenta lui – Sono solo un semplice ragazzo e non mi capacito di come tutto questo stia accadendo davanti ai miei occhi».

UN REALISMO DISARMANTE. Jonathan sa che i bambini farfalla non possono vivere oltre i 30 anni. E ci pensa a 14 anni con la maturità di un adulto e la semplicità di un bambino. «Certo che ci penso, altrimenti non sarei realista. Ma vado avanti passo dopo passo, giorno per giorno, nessuno sa quale sarà il suo futuro, nessuno può saperlo». Io però «non smetterò di andare avanti».

@frigeriobenedet