Cellule staminali, Sofia e Vannoni. La storia come le Iene non l’hanno mai raccontata
Una bambina affetta da un morbo incurabile. Una famiglia disperata. Una terapia sperimentale. Mancava solo il sensazionalismo delle Iene e di Celentano per rendere il caso del metodo Stamina un disastro mediatico.
«Se vostro figlio stesse morendo, giorno dopo giorno, a causa di una malattia gravissima e l’istituzione che dovrebbe garantire il diritto alla salute di vostro figlio vi impedisse di accedere all’unica terapia che forse può salvarlo, voi, che cosa fareste?». Comincia tutto da qui, da un servizio del giornalista delle Iene Giulio Golia sul caso della piccola Sofia andato in onda il 3 marzo scorso. Sofia è una bellissima bambina di tre anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa per la quale, ad oggi, non esiste una cura. La malattia si manifesta solo a un anno e mezzo di vita e compromette a poco a poco tutte le funzioni fisiche e mentali della persona. Così Sofia, da bambina come tutte le altre, in soli sei mesi si ritrova paralizzata, cieca, in grado di nutrirsi solo per via endovenosa.
LABORATORIO STAMINA INADEGUATO. Stando alle evidenze scientifiche attuali, si diceva, la malattia è incurabile. Ma Davide Vannoni, professore di neuroscienze cognitive, sostiene di «avere una cura a base di cellule staminali che funziona per 60 malattie gravi e che porta alla guarigione». La terapia è del tutto sperimentale e viene somministrata attraverso Stamina Foundation, onlus di cui Vannoni è presidente, e che ogni giorno «lotta contro la burocrazia e gli enti preposti al controllo di queste cure». Ovvero il ministero della Salute e l’Aifa, Agenzia italiana del farmaco. I genitori di Sofia cominciano con Vannoni negli Spedali Civili di Brescia una terapia lunga un anno composta da cinque infusioni a base di staminali mesenchimali. Dopo la prima somministrazione, la piccola sta meglio e presenta qualche miglioramento, ma la seconda infusione viene bloccata dal tribunale di Firenze perché l’Aifa dopo un’ispezione condotta con i carabinieri del Nas vieta le somministrazioni secondo il metodo Stamina valutando «il laboratorio di Brescia assolutamente inadeguato».
LA STORIA SECONDO CELENTANO. I genitori di Sofia si ribellano: tribunali in tutta Italia hanno permesso a 22 famiglie su 26 di seguire il metodo Stamina di Vannoni, per quanto non supportato da prove scientifiche, mentre a loro è proibito. Il caso di Sofia diventa di portata nazionale. Oltre alle Iene, i media e molti vip si schierano a favore di Vannoni: intervengono Leonardo Pieraccioni, Gina Lollobrigida, Rosario Fiorello e soprattutto Adriano Celentano. Secondo il cantante «il ministero della Salute condanna senza pietà una bambina di tre anni a morire (…) perché un giudice di Firenze, chissà per quale motivo, ha deciso di proibire le cure». Alle Iene Celentano lo spiega così: «La bambina è migliorata e quando il giudice e il ministro l’hanno visto, hanno detto: “La bambina sta migliorando. Bisogna subito bloccare la cura altrimenti guarisce”». E chiosa in un articolo sul Corriere della Sera: «Mi domando se le Iene, quelle “VERE”, non siano alla Sanità». Il ministro della Salute Renato Balduzzi prima blocca il trattamento perché «dannoso per la salute di Sofia», poi accetta che la piccola prosegua «le cure con le staminali in un laboratorio autorizzato dall’Aifa» e non a Brescia, poi permette una seconda infusione di staminali di emergenza sempre a Brescia, anche se «assolutamente inadeguato», e infine, in seguito alla decisione del giudice di Livorno Francesca Sbrana, permette a Sofia e a tutti quelli che hanno già cominciato la terapia Vannoni di completarla «anche se le cellule sono preparate in laboratori non conformi (…) e in difformità dalle disposizioni del decreto ministeriale 5 dicembre 2006». Cioè contro la legge. Lo schema con cui i media presentano la storia di Sofia è semplice: la piccola è malata, un professore ha trovato una cura e il ministro, in combutta con gli organi competenti, vuole impedire per «motivi burocratici» che «Sofia guarisca».
SERVE LA SCIENZA. «Questo caso deve essere affrontato sotto il profilo scientifico e non mediatico: è molto pericoloso fare leva sugli aspetti più emozionali della vicenda, che nulla hanno a che vedere con la ricerca. Ascoltare la scienza è l’unico modo per difendere e aiutare la famiglia e la piccola Sofia». A parlare a Tempi è Alberto Fontana, presidente di Arisla (Agenzia di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica) e membro del consiglio direttivo di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), che si battono entrambe per cercare una cura per la Sla e aiutare le famiglie che si trovano ad affrontare la grave malattia neurodegenerativa. «Non si può cedere al richiamo di un servizio televisivo e mettere in dubbio tutto quello che a oggi la ricerca dice. Dobbiamo stare vicini alla famiglia di Sofia e per questo comprendiamo che i genitori di Sofia vogliano la cura, meno comprensibile è che il ministero non assuma posizioni chiare. Nel caso del metodo Stamina, purtroppo, mancano i requisiti richiesti dalla legge». In Italia, nel caso di una malattia grave, per la quale non esistono alternative terapeutiche, si può ricorrere a «cure compassionevoli», trattamenti non ancora completamente sperimentati. Non tutto è permesso però, e per tutelare i pazienti la legge richiede che vengano rispettati dei requisiti, affinché le persone non siano trattate come cavie.
INTERVIENE TELETHON. «Innanzitutto – spiega Fontana – bisogna valutare con metodi scientifici l’efficacia di un trattamento. Prima di guardare ai possibili benefici, si deve dimostrare che il trattamento non è nocivo per il paziente. Ad oggi, questa evidenza non ce l’abbiamo. Una domanda che la scienza si fa da anni è questa: le cellule staminali che non esercitano un ruolo attivo che trasformazione possono avere nel nostro corpo? Per ora, ci sono solo pubblicazioni che rivelano l’alta probabilità che diventino tumori. A queste condizioni non si può sperimentare sulle persone». Fontana si domanda: «Quali sono le scale di valori con cui il metodo Stamina valuta i miglioramenti nelle persone? Esistono protocolli internazionali ma i ricercatori di Stamina non hanno mai rivelato quali scale usano, né come trattano le cellule staminali, né che risultati hanno avuto in precedenza». È la stessa obiezione di Francesca Pasinelli, direttrice di Telethon, fondazione che finanzia la ricerca sulle malattie genetiche. «Noi non abbiamo niente contro Stamina, perché non ne sappiamo niente », spiega a Tempi. «E non lo conosciamo perché Stamina non mette a disposizio ne della comunità scientifica i dati ottenuti e le tecniche impiegate. Non sappiamo neanche da dove prendono le cellule. Chiediamo solo che Stamina segua le regole. È chiaro che parlare così può sembrare freddo e poco compassionevole, ma le logiche che usiamo sono le uniche che differenziano una ricerca ragionevole e sensata da una approssimativa, qualunquista e pericolosa».
SPERIMENTAZIONI FALLITE. Nel novembre scorso, sono stati pubblicati sulla rivista scientifica più importante al mondo in materia, Neuromuscolar Disorders, i risultati della prima sperimentazione con cellule staminali per guarire una patologia neurodegenerativa. L’esperimento è stato fatto in Italia, su ordine di un tribunale, all’Ospedale Burlo Garofalo di Trieste, dove le staminali prodotte dall’istituto specializzato San Gerardo di Monza sono state somministrate a cinque bambini fra i 3 e i 20 mesi nati con la Sma (atrofia muscolare spinale) del tipo 1, il più grave. La ricerca ha dato questi risultati: uno dei cinque bambini, che ha cominciato la cura a 13 mesi, è morto a 18 mesi, un mese dopo la seconda iniezione. Un secondo ha interrotto la terapia dopo la quinta iniezione all’età di otto mesi, ed è morto a 12 mesi. Gli altri tre hanno completato la terapia lunga sei mesi peggiorando. Nell’articolo, i ricercatori criticano aspramente i «lanci dei giornali» che hanno indotto una falsa «speranza» nelle famiglie «già provate», con la complicità di tribunali «troppo sensibili».
VANNONI INDAGATO. L’unico atto ufficiale riguardante Stamina è quello già citato dell’Aifa del 15 maggio 2012. L’ispezione dell’Aifa è stata ordinata dal pm Raffaele Guariniello, che da quattro anni indaga Vannoni e Stamina per truffa e somministrazione di farmaci pericolosi. Secondo un «ex collaboratore di Vannoni», come riportato dalla Stampa, quella del professore non sarebbe un’attività «senza fini di lucro, umanitaria, compassionevole» perché Vannoni avrebbe preteso «sino a 50 mila euro» da pazienti o loro familiari per praticare infusioni di staminali secondo il suo metodo. Ancora, però, non c’è stato nessun rinvio a giudizio. In una situazione complessa dove il ministero della Salute dà retta a un servizio delle Iene e a un cantante, il rischio più grave lo corrono le famiglie dei malati e i pazienti.
IL TUTTO PER TUTTO. Fontana, che è anche malato di Sma, sa bene che cosa passa per la mente di una persona quando si scopre affetto da una patologia incurabile: «La prima cosa a cui si pensa è: sono disposto a tutto pur di guarire. Ma non è tutto accettabile e i medici devono aiutare il malato a capire che non è vero che non c’è nulla da perdere. Non si può provare “il tutto per tutto”. Io come malato sono spaventato perché andando avanti su questa strada si arriva ad affermare che c’è sempre una vita che vale meno delle altre e sulla quale si può sperimentare qualunque cosa. Così si mette in gioco il rispetto della vita». Gli fa eco Pasinelli: «Noi affrontiamo ogni giorno l’urgenza e il dolore che stanno dietro malattie così gravi, però la cura miracolistica non risolve nulla, bisogna analizzare il rapporto tra costi e benefici. Io chiedo: la gravità di un paziente giustifica un trattamento meno rigoroso di quello che viene applicato a una persona meno malata? Comprendo il desiderio dei genitori ma noi non possiamo accettare di tentare il tutto per tutto, perché in quel “tutto” ci sono anche cose molto brutte».
MEGLIO L’AIFA O LE IENE? Ecco perché un gruppo di ricercatori ha scritto a Balduzzi di fare attenzione ad autorizzare «sull’onda di un sollevamento emotivo» trattamenti anche se «non esiste nessuna prova che queste cellule abbiano alcuna efficacia», perché «ci sembra uno stravolgimento dei fondamenti scientifici e morali della medicina». Pasinelli lo spiega con un’immagine: «Al bar sport siamo tutti allenatori, poi quando viene il momento di scegliere chi gioca tutti accettano che la decisione spetti al commissario tecnico. Qui invece diciamo che il mondo competente, quello della scienza, non risponde ai bisogni della società, mentre l’opinione pubblica sì. È falso». Oltre a minare la salute dei pazienti, si ingenera un corto circuito: «Oggi la comunità dei malati, invece di interpellare gli organi competenti, va da un giudice di lavoro per avere la “guarigione”», lamenta Fontana. «Succede perché ci sono persone che pubblicamente promettono la “guarigione”. Ma questo mina il rapporto di fiducia tra medico e paziente: perché dovrei fidarmi del mio medico che mi dice che non posso guarire quando ce n’è un altro che sostiene il contrario?». Conclude il ricercatore: «Noi stiamo dalla parte dei malati, ecco perché leggiamo i rapporti dell’Aifa e non gli articoli di Celentano. Quanto alle Iene, ricordo che anni fa pubblicizzavano i trattamenti miracolistici in Cina e Thailandia incentivando i viaggi della speranza. Hanno illuso tante persone. E non mi risulta che abbiano mai chiesto scusa».
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EVVIVA ALLE CELULE AVATI COSI SONO IN CARROZZINA SE MI CHIAMASSERO SUBITO ANCHE PERCHE LO FANNO SENZA SPRECO DI LUCRO GRAZIE DOTT ANDOLINA E PROFF VANNONI
Ma siete fuori di testa? Questo giornalista è l’unico che ha scritto un articolo rivolgendosi agli esperti del settore (non Celentano o i genitori della bimba) è senza sensazionalismi. C’è poco da discutere: Vanoni ci guadagna (e anche tanto) dalle donazioni che riceve per un metodo ASSOLUTAMENTE privo di qualsiasi senso e potenzialmente dannoso e dovrebbe tornare a insegnare nelle facoltà umanistiche invece di improvvisarsi ricercatore; il ministro Balduzzi è un fessacchiotto che si fa impressionare troppo da una mandria di pecoroni che gli belano contro; e l’unica speranza di Sofia sono i ricercatori veri. Se questi ultimi non potranno trovare in tempo una cura per salvarla, la colpa non è loro, ma delle nostre scarse conoscenze in materia di manipolazione di staminali.
Se tu fossi nella mia situazione – affetta da SMA 3 – senza alcuna alternativa se non quella di aspettare il momento di salire su una sedia a rotelle, vorresti tentare la cura delle staminali? anche senza nessuna certezza? Quando non si sa di cosa si parla bisogna tacere e pregare che non ci succeda mai di vivere una situazione del genere. Mi viene voglia di dirti che sei un idiota, ma mi trattengo!!!
SI! SE SOFIA DOVEVA ASPETTARE I TEMPI CHE PROCLAMA TELETHON MAGARI NON SAREBBE PIU NEANCHE QUI O FORSE DOVEVA ASPETTARE CHE QUALCHE AFFARISTA POTESSE BREVETTARE IL METODO VANNONI CHE SE LO METTANO NELLA TESTA TUTTI QUELLI CHE ERANO CONTRARI CHE L’ALTERNATIVA PER SOFIA ERA LA MORTE. RIMANGO DELL IDEA CHE NELLA SANITA E NEL GOVERNO CI SONO TROPPI AFFARISTI CHE METTONO DAVANTI ALLOA SALUTE DELLA GENTE I PROPRI INTERESSI
Quanti moralisti…. quanti benpensanti…. che bella gente, tutti a criticare un servizio di informazione brutta o buona che sia (tra le altre cose non si paga il canone come la RAI) del programma “Le Iene” e un articolo collegato di Adriano Celentano che esprime una opinione riguardo al dramma di una mamma e un papa’ che stanno cercando in tutti i modi di strappare la loro bambina a morte certa, quelli delle iene non hanno mai detto di recarsi in massa da Vannoni che ha scoperto la cura miracolosa, le persone hanno tutto il diritto di di pensarla come gli pare e di farsi curare dove vogliono (legalmente quando si tratta di bambini) e se per questo metodo in alcuni casi si traggono dei miglioramenti tanto meglio.
Tanto che ci siamo perche’ non muovere critiche anche alla gente che si reca in pellegrinaggio a Lourdes, c’e qualcuno che e’ in grado di contestare o spiegare su basi scientifiche (parola con cui qualcuno si riempie la bocca) qualche guarigione inspiegabile avvenuta da quelle parti? Sicuramente il caso non e’ questo ma la storia e’ piena di casi in cui la grandi multinazionali hanno comprato dei brevetti e li hanno chiusi nei cassetti oppure hanno gettato discredito sul lavoro degli altri per salvaguardare i loro enormi profitti, come capire ormai la differenza in questo mondo marcio?
mi fate ridere voi giornalisti. raccontate stupidate su stupidate. immagino guarderete il servizio di questa sera che vi riguarda e potrete immaginare perchè.
le iene dicono bugie…ahahah.
Meglio provare il tutto per tutto o meglio aspettare la lenta morte di un figlio???!!! Ben venga la sperimentazione umana a questo punto, peggio di così si può solo avere la condanna e l’agonia di un bambino… Burocrazia assassina!
Si, io lo ricordo il metodo Di Bella e, prima di parlare a sproposito, inviterei a leggere questo articolo che forse a molti sarà sfuggito:
http://gazzettadimodena.gelocal.it/cronaca/2012/07/29/news/l-istituto-di-veronesi-promuove-di-bella-1.5473803
Il prof. Di Bella era uno stimatissimo docente universitario e scienziato, persona umile ed esemplare, il cui metodo ha basi scientifiche ed era seguito (e proposto di nascosto) da numerosi medici operanti anche nel SSN e negli ospedali pubblici, ed i cui effetti positivi sono stati riconosciuti da molti oncologi in diversi ospedali, ma che l’ottusità e la chiusura mentale di tanti “sapienti” hanno rispedito nel dimenticatoio, in attesa di un riconoscimento “ufficiale”. Ora questo riconoscimento inizia ad esserci! Ma quanto tempo è stato perso? E Lei ancora parla?
Io non so cosa Lei sappia del metodo scientifico e della ricerca, ma la Scienza dovrebbe procedere per dubbi e non scartare a priori alcuna possibilità: tanti scienziati sono stati presi per pazzi perchè proponevano strade che la scienza “ufficiale” dell’epoca riteneva assurde, soprattutto in medicina: lo sa, a proposito, che il dott. Semmelweis (oggi conosciuto come il salvatore delle madri) fu licenziato dal suo ospedale per le sue idee e, perseguitato e diffamato dalla comunità “scientifica”, finì i suoi giorni in manicomio? Semplicemente proponeva ai medici di lavarsi le mani dopo le sezioni dei cadaveri e prime delle visite ginecologiche! Il suo metodo funzionava (abbattendo la mortalità delle puerpere) ma non si sapeva il perchè (in quanto non si conoscevano ancora i batteri). E casi così, nella medicina, nella fisica, nella matematica e nelle scienze in generale, ce ne sono a decine! Ma lo sa che Marshall e Warren (premi Nobel della medicina nel 2005) per convincere la comunità scientifica che la gastrite e l’ulcera avevano una causa batterica (contro la radicata convinzione che fossero di origine psicosomatica, con grande gioia degli psicologi) dovettero inocularsi il batterio e farsi venire una gastrite?
Ora mi dite che Vannoni non è un medico? Ma conoscete la storia dell’”Olio di San Lorenzo”? Cosa importa che non è un medico? E se avesse ragione?
Nei diversi articoli che Tempi ha deciso di dedicare alla questione si gioca con la logica: dire che “non esistono prove della sua efficacia” NON vuole dire che “è stato dimostrato che è inefficace o, peggio, che è dannoso”! Ma la differenza a molti sfugge: forse non esiste la prova della sua efficacia perchè non la si è cercata, o non la si è voluta cercare. O forse perchè è una strada del tutto nuova.
Applicando la stessa logica, allora, dovremmo proibire i viaggi della speranza a Lourdes: non esistono prove della loro efficacia!
Mi pare che qui si stia facendo lo stesso errore delle iene: additare una terapia come inadeguata senza avere nessuna conoscenza in materia. Si deve sempre guardare oltre il singolo evento e cioè a cosa ci ha portato in questi giorni a discutere sull’adeguatezza di tale terapia. E’ ormai nota l’utilità delle cellule staminali, ma il fatto che manchino assolutamente le conoscenze su possibili terapie con le staminali non fa che sottolineare la carenza di appropriate ricerche nel campo scientifico del territorio italiano. E ad oggi, i genitori della bambina preferiscono fare sperimentazione sulla propria bambina, sperando che possa salvarla dal totale stato vegetativo in cui avversa, piuttosto che attendere una sperimentazione in patria che probabilmente non avverrà mai. E’ giusto, all’epoca le iene additavano a loro volta le terapie con le staminali. E anche qui, come allora, si provano terapie a caso. Ma se al referendum del 2005 le cose fossero andate diversamente, forse avremmo fatto ricerche in merito e probabilmente ad oggi esisterebbe una cura. Invece continuiamo a spaventarci del nuovo, avendo cura di non risultare blasfemi e inappropriati, perchè si sa, l’embrione è una vita e noi non uccidiamo nessuno, piuttosto aiutiamo un perfetto vegetale a sopravvivere per una decina d’anni ancora, tra sofferenze e patemi d’animo, facendo spendere alla famiglia fior di quattrini (quelli veri) che vanno a rimpolpare i portafogli di grosse case farmaceutiche che dalla sperimentazione con le staminali non trarrebbero nessun vantaggio. No avete ragione. continuiamo a curarci con l’olio santo……
miglior sistema sanitario al mondo,ma se ti consigliano di fare l’intervento nella clinica privata quando lo potresti fare in ospedale…..che cuore grande hanno i nostri dottoroni..
Max cosa centra questo con l’articolo sopra,qui si dibatte sulla ricerca, nel merito del metodo.
in italia i mega ricercatori( non parlo dei precari) e i mega dottoroni che escono nelle trasmissioni elisir,medicina 33 vestiti di tutto punto e con i gemelli ai polsi parlano parlano parlano e lo sanno tutti che hanno la tesserina di partito e vanno ai convegni briefing loft soft delle case farmaceutiche…io suppongo che vanno a gratis????
cmq lo so che per questi megaricercatori e’ difficile accettare questo metodo di lavoro ma io mi chiedo ma un po’ di curiosita ce l’hanno o no?
non e’ sentito nessuno di loro essere propositivo e dire be’ proviamo a valutarlo questo metodo….
Se Pasteur fosse vissuto ai nostri giorni sarebbe in prigione e il VAIOLO impazzerebbe ancora!!!
Guarda che la vaccinazione antivaiolosa non la scoprì Louis Pasteur, ma Edward Jenner quasi un secolo prima, quando, effettivamente, sperimentare le terapie sui malati era la prassi. Solo che lui il suo vaccino lo sperimentò su un contadinello inglese perfettamente sano! Almeno, il mio antenato Sebastiano Franceschi, che introdusse il vaccino Jenner nell’allora Principato di Lucca, lo fece quando la sua efficacia era già nota da una decina d’anni. Ma questa è storia.
Dovresti vergognarti di quello che hai scritto. La medicina quella vera, non quella dei truffatori succhiasoldi come Vannoni si impegna ogni giorno e ha siempre accolto ciò che funziona, infatti oggi la qualità di vita oltre che la sua lunghezza è migliorata sensibilmente, fatti un giro in Africa per vedere cosa significa vivere senza medicina. E fammi un favore, visto che non ci credi quando stai male NON andare in ospedale, non curarti con la medicina, vai dai santoni piuttosto, la medicina in toto andrebbe concessa solo a chi se la merita e la apprezza, tutti i complottisti ignoranti che passano la vita a insultare i ricercatori veri, i premi nobel, il ministero della sanità del secondo miglior sistema sanatario al mondo, NON la meritano!
Ricordate il metodo Di Bella per curare i tumori? Tanto clamore ed e’ stato tutto un flop.
Allora pero’ il Ministero della salute non ha ceduto al canto delle sirene o meglio a quello dei predicatori della TV.
tutto nasce purtroppo da una gigantesca frode semantica e legislativa: si è accettato il principio che esiste il diritto alla salute, ma anche il diritto al lavoro, ma anche il diritto al genere sessuale. Povera umanità impazzita, ha ascoltato i seminatori del veleno, che si dicono anche progressisti, ha bevuto il veleno che ora circola nelle vene, e non c’è antidoto
ancora ma questo giornale perche’ non intervista il Dott.andolina del metodo stamina,poi per inciso le sperimentazioni a trieste non avvenivano con la stamina,basta ora…………
No, basta lo diciamo noi dotati di cervello. Ma cosa credi, che Vannoni che non è neanche un medico e suoi accoliti facciano cose uniche al mondo? Ma per piacere, le staminali si sperimentano da molti anni in tutto il mondo, e NON hanno dato risultati sulle malattie nervose questa è la verità, le altre sono chiacchere di chi si frega 50 mila euro a paziente!