Fibromialgia. La battaglia di Marta per fare riconoscere all’Italia un male rimasto a lungo “immaginario”
Intervista alla fondatrice del comitato "Fibromialgia prima linea in Lombardia" e promotrice di una petizione europea per il diritto alla cure
Nel 2009 il Parlamento europeo ha riconosciuto la fibromialgia come una malattia estremamente invalidante di cui solo in Europa sono stati diagnosticati 14 milioni di casi. Ma in Italia – dove non esistono studi sistematici ma secondo alcune stime i malati di fibromialgia potrebbero essere addirittura 3 o 4 milioni – poco si è fatto da quando il problema è diventato “ufficiale”. Per questo Marta Bianchi, che dopo un calvario di 10 anni nel 2014 ha scoperto di essere affetta da questo morbo, ha messo in moto una rete di solidarietà dando vita al comitato “Fibromialgia prima linea in Lombardia”, che sta raggruppando tutti i malati sul territorio. «Questo è importantissimo – spiega la donna a tempi.it – perché la nostra è una condizione che ha un’insorgenza sconosciuta, spesso genetica, alterante i neurotrasmettitori e difficile da diagnosticare».
I crampi, i problemi di movimento degli arti, all’udito, la perdita della memoria, la frustrazione per essere considerati malati immaginari, consumano quanti ne sono afflitti senza saperlo. La Bianchi lo può testimoniare personalmente, visto che a un certo punto, con una famiglia da mantenere, è stata costretta a lasciare il lavoro di maestra «per colpa delle amnesie e della stanchezza, perché la fibromialgia non ti fa nemmeno dormire la notte».
LA DIAGNOSI: UNA SVOLTA. Ma la storia di questa donna, che ha cresciuto da sola tre figlie piccole, ingegnandosi con mille lavoretti, è la stessa che accomuna molti malati di fibromialgia. «Sostenere tutto questo carico di necessità fisiche ed economiche non è facile, ma non incolpo nessuno. Anche se ho passato anni fra un ospedale e un altro, con medici di ogni tipo che mi hanno sottoposta a una serie infinita di esami per poi dirmi che non avevo nulla e che era tutto nella mia testa. Volevano curarmi con gli psicofarmaci, dicevano che l’importante era che continuassi a fare una vita normale. Non ne potevo più. Mi fidavo di loro e ho cercato di fare tutto il possibile, con sforzi fisici enormi, ma ho solo peggiorato la mia condizione». Finché nel 2014, dopo 10 anni di ricerche, Piercarlo Sarzi Puttini, primario di reumatologia all’ospedale Sacco di Milano, è riuscito a dare un nome al male di Marta. «Appena mi ha visitata, ha capito cosa avevo». Il dottor Sarzi Puttini collabora con la Mayo Clinc di New York dove la ricerca è avanzatissima. Avere finalmente una diagnosi, ricorda la Bianchi, «è stato liberante. Un’autentica svolta nella mia storia: poter dare il nome alle cose dà speranza, rimette in moto». Adesso, grazie al comitato nato da lei, i malati italiani di fibromialgia, pur rimanendo di fatto invisibili per il sistema sanitario nazionale, «si possono mettere in rete e supportarsi, non solo moralmente ma anche concretamente».
COMITATO E PETIZIONE. Come sosteneva la grande scrittrice americana Flannery O’Connor, affetta dal lupus, «la malattia è un luogo molto più istruttivo di un viaggio in Europa». Marta Bianchi, dopo tutti questi anni di sofferenza, solitudine e incomprensioni, è diventata un punto di riferimento per molte persone. Morena Pantalone ha promosso una petizione europea che ha raccolto oltre 40 mila firme: «Vogliamo arrivare a 100 mila sottoscrizioni, chiediamo che l’Italia ci riconosca il diritto alla cura. Anche perché molti degli affetti da fibromialgia, proprio come è successo a me, sono stati abbandonati dai coniugi e dagli amici, che non hanno saputo “portare” il loro disagio e non sono riusciti a comprenderlo, visto che per i medici nemmeno esisteva». L’abbandono, spiega la donna, quando il fisico e la memoria non reggono ed è impossibile lavorare, «rende impossibile l’accesso alle cure specifiche come la fisioterapia, il nuoto o le infiltrazioni contro il dolore». La Bianchi spera che il comitato da lei fondato ottenga presto un’audizione dalla commissione Sanità della Lombardia, affinché anche il sistema sanitario regionale «ci sostenga come fanno già le province autonome di Trento e di Bolzano, la Valle d’Aosta e altri paesi europei».
LA RETE DI SOSTEGNO. Tavoli per affrontare i problemi delle persone affette da questa patologia sono stati aperti di recente anche in Toscana e in Friuli-Venezia Giulia. «Dal punto di vista nazionale, invece, siccome l’Italia non ha risposto al Parlamento europeo, stiamo procedendo con la petizione online». Tra i compiti che si è dato il comitato dei fibromialgici lombardi c’è anche quello di diffondere un protocollo informativo per i medici di base, che serve a informarli che «in presenza di determinati sintomi i pazienti devono essere mandati dai reumatologi anziché dai neurologi». Marta Bianchi vuole raggiungere più gente possibile per far conoscere (e riconoscere) una realtà che fino a poco tempo fa era nascosta. E offre amicizia: «Ho ricevuto circa 50 storie e diagnosi delle persone che aderiscono al comitato», spiega a tempi.it. «Sono impressionata dalla forza che ricevo, dalla fede di tanti che si sono messi in rete per sostenersi: ci aiutiamo economicamente, fisicamente se possibile, e soprattutto nella speranza».
Foto fibromialgia da Shutterstock
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8 commenti
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Un suggerimento e un consiglio alla Signora Claudia Arena… Lo dico con il cuore perché, pur non essendo affetto da fibromialgia, ho conosciuto Marta e conosco bene il suo cuore…
Non si cada nella tentazione- comprensibile- di fermarsi al dito invece che guardare alla luna..
Mi occupo di sociale da anni e spesso assisto ahimè ad atteggiamenti di difesa di primazia che rischiano solo di dividere… Battiamoci tutti insieme per l’obiettivo, cercando di fare rete, perché la voce sia sempre più diffusa..
Uniti.. Sempre
Grazie mille Benedetta Frigerio.. di cuore!!!
Solo una precisione: la petizione è stata lanciata da Morena Pantalone, da anni impegnata in queste battaglie… alla quale dobbiamo tutti noi moltissimo!!!!
Grazie di cuore Benedetta Frigerio!!
Solo una precisazione:è la mia amica Morena Pantalone che ha lanciato la petizione… sono anni che si batte .. e tutti noi fibromialgici le dobbiamo molto!! 37.000 firmatari: avanti, firmiamo tutti la petizione..
https://www.change.org/p/lo-stato-italiano-riconosca-la-fibromialgia-come-malattia-invalidante
Grazie!!!
Dai Marta… non sei e non siete soli… si possono perdere le battaglie ma la guerra la vinciamo
Gent.ma signora Benedetta Frigerio,
per amore di verità e corretta informazione va detto che in questo articolo sono contenute delle inesattezze e occorre fare delle specifiche:
1) moltissimi malati di fibromialgia sono già presenti in rete da ANNI
e hanno creato su Facebook (e non solo) numerosi gruppi di informazione, sensibilizzazione e supporto.
2) nel gruppo Fb “Fibromialgici Uniti” ( https://www.facebook.com/groups/727872183964670/?ref=ts&fref=ts )
la signora ZINGARELLI STEFANIA,
da oltre un anno, sta raccogliendo i dati, l’anamnesi e le storie personali di moltissimi malati di fibromialgia.
Ha già costituito numerosi comitati regionali e sono state già avviate parecchie attività di sensibilizzazione sul territorio nazionale,
al fine di estendere il più possibile la conoscenza in merito a questa (ed altre gravi patologie) che non sono riconosciute in Italia ma affliggono molte persone (che si stimano circa sui 2 milioni e mezzo/3 milioni)
e, soprattutto, al fine di far sbloccare la legge per il riconoscimento nazionale FERMA in Senato già dal 2014
2) la promotrice della petizione è la signora MORENA PANTALONE,
che da oltre due anni ha portato all’attenzione della Commissione Europea il problema
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10204270922555087&set=p.10204270922555087&type=1
3) le regioni italiane che hanno riconosciuto ufficialmente la patologia sono
la provincia autonoma di Trento e Bolzano, la Toscana, il Friuli-Venezia Giulia e lo scorso 2 Aprile anche il Veneto.
In altre regioni sono stati comunque aperti dei tavoli di discussione e in regione Lombardia,
il 6 marzo 2014, è stata presentata già una mozione a firma del signor TIZZONI MARCO.
Un dato MOLTO importante è che nel momento in cui le regioni che riconoscono ufficialmente la fibromialgia arriveranno a 5…la legge diventerà automaticamente nazionale e il governo non potrà più fare finta di nulla
(anche in virtù del fatto che nei codici di classificazione ICD9
– ossia i codici da inserire nei certificati di malattia INPS –
la fibromialgia è già presente con il numero 7290).
Mi permetto, infine, di ricordare che IL 12 MAGGIO È LA GIORNATA MONDIALE DELLA FIBROMIALGIA-CFS/ME-MCS.
Grazie per l’attenzione.
Certo che ci sono da anni altre realtà. non mi pare io debba chiedere permesso ad alcuno per esistere. La mia è una lotta che svolgo da anni nella realtà ed incontrando persone. Ed accompagnandole a vivere meglio questa malattia. Cioè stando assieme nella contingenza. Certo che esistono altre realtà. Aisf, anfisc e tante altre. Ma a me non pare proprio che il mio aver iniziato una lotta anche con l’uso dei social e fondando una pagina dedicata, possa arrecare danno ad alcuno. Anzi, ha contribuito molto ad attirare l’attenzione. Lungi da me mettermi in mostra, preferisco stare dietro le quinte. Ma insisto non credo proprio sia una colpa non aver mai saputo dell’esistenza del gruppo fibromialgici uniti. Come tu non conoscevi me , la mia storia e la mia lotta. Non trovo utile rivendicazioni di questo genere, che invece di unire creano divisioni.
Grazie Marta! Finalmente smetteranno di dire che noi fibromialgica non siamo malati! Aiutatemi con la vitamina b 12 e lo yoga. Io lotto da anni con la fibromialgia insieme al mio fisiatria a Roma. Il prof. ROCCO ALAIN.lui mi sta aiutando moltissimo. Forza Marta!
bravissima Marta ! grazie